„Kéz a kézben egy élhetőbb jövőért”

Küldetésünk: „A sclerodermás betegek életminőségének javítása, megfelelő információkkal való ellátása az élhetőbb jövőért.”

Az Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület 2005-ben alakult közhasznú, non-profit szervezetként, abból a célból, hogy szerepet vállaljanak a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási, illetve betegeket érintő problémák megoldásában. Tagjaink között a sclerodermás betegeken kívül a betegek hozzátartozói, barátai, orvosok és más egészségügyi dolgozók is megtalálhatók.

Az Egyesület céljai:

• aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási illetve a betegeket érintő problémák megoldásában;
• a betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése, minden problémában;
• a betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben;
• a betegek oktatása – szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével –, hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről;
• a betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén;
• a betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás-, felvilágosító előadások megszervezése;
• a hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése;
• a betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon;
• az egészségügyi személyzet (orvosok, nővérek, gyógytornászok és mások) kezdeményezéseinek segítése egy-egy kitűzött cél vagy tervezett program megvalósítása érdekében;
• az Egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében;
• hazai- és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása;
• a betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel;
• az Egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása;
• a betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése;

Elnök: Molnár Emese

További információ: www.scleroderma.hu, www.szkleroderma.hu

E-mail: scleroderma@freemail.hu

Telefon: 06-20-540-1048 (10:00 és 16:00 óra között)