EULAR Edgar Stene Pályázat

Letölthető dokumentum:
Pályázat reumatológiai betegséggel élő betegek számára
EULAR  Edgar Stene Prize 2022
“How treating my RMD has influenced my hopes for the future?”

Edgar Stene, a pályázat névadója

Rossz egészségi állapota és jelentős mozgáskorlátozottsága ellenére aktívan dolgozott tovább, de most már a szociális szférában. Alapító tagja volt a Norvég Reumás betegek Egyesületének (Norsk Revmatiker Forbund), és főtitkáraként dolgozott a kezdetektől egészen 1969. október 15-én bekövetkezett haláláig. Edgar W. Stene úttörő munkája reumatológiai betegségben szenvedők ezrein segített. Számos bizottság tagja volt, és a későbbiekben fontos szerepet játszott skandináv, és más nemzetközi szervezetekben is.  1969-ben a Fogyatékkal élők Rehabilitációjának Nemzetközi Társasága (International Society for Rehabilitation of the Disabled) vezetőségi tagjának választották. 1964-ben megkapta a Svéd Reuma-ellenes Nemzeti Szövetség (Swedish National Federation against Rheumatism) legmagasabb kitüntetését, 1966-ban pedig a királytól a kiváló szolgálat aranyérmét a reumatológiai betegségek elleni küzdelemben végzett kiemelkedő munkájáért. Évekkel korábban a Norvég Női Orvosok Társaságának legmagasabb kitüntetését is elnyerte. 

Hihetetlen energiával és céltudatossággal végzett munkája eredményeként a Norvég Reumás Betegek Egyesülete a szociális és egészségügy területén az ország egyik legnagyobb civil szervezetévé vált. Állandó célja volt, hogy megmutassa a fogyatékkal élőknek a kilátástalan inaktivitásból a pozitív szemléletű, aktív élet felé vezető utat. Mindig kihangsúlyozta számukra a fizikai és szellemi, pszichológiai önképzés fontosságát. Felismerte, hogy a reumatológiai betegséggel élőket speciális közösségbe, egyesületbe kell bevonnia abból a célból, hogy az összes őket érintő kérdéssel és problémával a lehető leghatékonyabban foglalkozzanak.

Magyar nyertes pályázat 2021:

Az EULAR által 2021-re kiírt pályázat témája a következő volt: Reumatológiai betegséggel élek – miként segít ebben a digitális (számítógépes) világ és az internet? (How digital solutions benefit my life as a person with an RMD)

Az alábbiakban a magyar forduló nyertes írását adjuk közre. 

A digitális (számítógépes) világ és az internet egy reumatológiai beteg szemszögéből  

Mindennapi életünkben a digitális világ térhódítása elvitathatatlan. A fiataloknak ez egy természetes közeg, de az idősebbeknek is haladni kell a korral, és ki kell aknázni a technikai fejlődés minden lehetőségét, még akkor is, ha számukra ez egy teljesen új világ, és alkalmazása esetükben nem is olyan könnyű.

Tíz-tizenöt évvel ezelőtt az első mobil telefonok megjelenése még kuriózumnak számított, nem is beszélve a számítógép, az okos telefonok elterjedéséről és szinte felbecsülhetetlen jelentőségéről. Napjainkban pedig már az idősebbek is használnak mobiltelefont (akár okos telefont is), számítógépet és internetet. Aktív koromban munkám során számítógéppel csak számlázási program keretén belül találkoztam.  

Nyugdíjba jövetelem után öt évvel tagja lettem egy reumás betegeket tömörítő civil szervezetnek. Néhány évvel később megválasztottak gazdaságvezetőnek, és húsz éve térítésmentesen végzem ezt a feladatot. Cserébe számtalan ismerethez jutottam és megtapasztalhattam a közösséghez tartozás érzését. Így lett a számítógép számomra nélkülözhetetlen munkaeszköz. Hogy alkalmazni is tudom, egy hosszú és állandó tanulási folyamat eredménye.    

Első ismereteimet Balogh László „Számítástechnikai alapismeretek” című könyvéből (még számítógép nélkül) szereztem, majd részt vettem különböző tanfolyamokon. Az Egyesület számítógépén kezdtem el dolgozni és ismerkedni a digitális világgal. 2014-ben a Digitális Miskolc program keretében pályázat útján nyertem egy laptopot térítésmentes használatra, azzal a feltétellel, hogy részt veszek az online oktatásban, amiről igazolást is kaptam, és van e-mail címem is. Azóta is folyamatosan tanulom használatát és úgy érzem ez a tanulási folyamat életem végig is eltart.

Számomra a számítógépen a szövegszerkesztés és az internet a legfontosabb alkalmazási mód. Több évtizeden keresztül volt munkaeszközöm az írógép. Azóta számtalanszor eszembe jut, milyen sok lehetőséget és könnyebbséget jelentett volna annak idején a munkám során. Talán éppen ezért tölt el elégedettséggel, hogy az egyesületi feladataim során a számítógépen végzett munka: az előadások, az  újságcikkek, a pályázatok, a jegyzőkönyvek, nyilvántartások, pénzügyi elszámolások elkészítése nem okoz nehézséget, sőt örömmel dolgozom. A szövegszerkesztésben rejlő számtalan lehetőséget és formációt legjobban az egyesület tevékenységéről írt évkönyvek írásában tudtam kiaknázni, ugyanakkor kreativitásom is érvényesülhetett.

A másik legfontosabb dolog az internet, a hálózatok hálózata, egy világméretű szuper hálózat, ami nélkül ma már nem képes működni a világ. A mindennapi élet ügyes-bajos dolgait (adóbevallás, banki szolgáltatások, egyetemi-, főiskolai jelentkezések, stb.) ma már többnyire az interneten keresztül intézhetjük, ami időt és fáradtságot egyaránt megtakarít. Én ugyan ezeket nem használom, viszont az egyesület számára elérhető pályázati lehetőségekről az interneten keresztül értesülünk, elkészítéséhez és benyújtásához nem nélkülözhető az internet és az e-mail cím alkalmazása.

Nincs bankkártyám, így nem is tudnék online vásárolni, de egy-egy nagyobb beszerzés előtt tájékozódom a kínálat, a minőség, az ár tekintetében az adott áruházak honlapján. Az internet teszi lehetővé az elektronikus levelezést, ami gyors, kényelmes és a telefon mellett így is tudok kapcsolatot tartani családtagjaimmal, klubtársaimmal, barátnőimmel. Amikor pedig unokáim küldenek egy-egy fényképet e-mailen keresztül, számomra néhány pillanatig megszűnik a magány.

E-mailen keresztül rengeteg információ jutott el hozzám:  nagyon hasznosak voltak az EULAR által is támogatott hírlevelek, melyek a Magyar Reumabetegek Egyesülete jóvoltából folyamatosan adtak hiteles tájékoztatót reumatológiai betegeknek a  járványügyi helyzetről, a betegség tüneteiről, a védekezés fontosságáról, a megelőzés   módjáról. Az internet ablakot nyit a nagyvilágra. A hírek, információk végeláthatatlan tárháza, az ismeretek széles skálája, a média működése, a szórakozás formái mind-mind elérhetők az internet böngésző programján keresztül. Aki rendszeresen használja, az nem marad le semmiről, történjen bármi, bárhol a nagyvilágban. Elolvashatjuk a legfrissebb híreket, tájékozódhatunk közlekedésről, időjárásról sport- és kulturális eseményekről.

A COVID-19 (koronavírus) járvány, az igen csak hosszúra nyúlt pandémiás időszak miatt nélkülözhetetlenné vált a digitális világ nyújtotta lehetőségek egyre több területen történő kiaknázása: a home office-ban végzett munkának jelentős szerepe volt (van) abban, hogy a gazdaság teljes összeomlása elkerülhetővé váljon. Az ifjúság védelme érdekében történt az iskolák bezárása, így az online oktatás bevezetésével nem került veszélybe az iskolaév befejezése. A diákok többségének pedig nem okozott nehézséget a távoktatás. Nagy könnyebbséget jelentett, hogy a fertőzések tovább terjedésének elkerülése érdekében általánossá vált, hogy létrejött a beteg és az orvos közötti telefonos, vagy e-mailen keresztüli kapcsolat. Ez különösen az idősebb, egyéb más betegséggel élők számára volt fontos. A veszélyeztetett korosztályhoz tartozom. A járvány kezdetén két hónapig megfogadtam azt a tanácsot, hogy „Maradj otthon!” – sőt még napjainkban is csak akkor mozdulok ki otthonomból, ha az elkerülhetetlenné válik. Rendszeresen szedek gyógyszert, így az e-receptek alkalmazása számomra nagy könnyebbséget jelentenek, sőt a felírt gyógyszereket házhoz is szállítják.

A járvány előtti időszakban hosszú évekig jártam heti rendszerességgel csoportos gyógytornára. Ezért örültem a köztelevízió „Mozogj otthon!” című műsorának, mert ez  arra ösztönzött, hogy ne hagyjam abba a tornát, főleg akkor ne, ha más lehetőség nincs a rendszeres mozgásra. Igaz, nem volt egyenértékű az a tíz perc azzal a közösségben eltöltött negyvenöt perces csoportos tornával, mégis jó volt az ismert gyakorlatokat végigcsinálni. Azóta is napi rendszerességgel tornázom.  Bár a digitális világban való eligazodás és az általa nyújtott lehetőségek alkalmazása terén még „gyerekcipőben” járok, mégis egyetlen társaságom a számítógép és az internet volt, mivel családtagjaimmal, klubtársaimmal és ismerőseimmel a járványügyi korlátozások miatt csak ritkán találkozhattam, csak telefonon tartottuk a kapcsolatot.

A családtól való távollét, a négy fal közé való bezártság egyre nyomasztóbb, egyre elviselhetetlenebb, ezért azt a célt tűztem ki magam elé, hogy tovább bővítem a digitális világban való jártasságomat, és szeretném megteremteni a skype-on keresztüli „találkozás” feltételeit. Ez lesz az én családi karácsonyi ajándékom. De az igazi élmény és öröm mégis csak a személyes találkozás, az együttlét lesz. Csodálatos a technika vívmánya, a digitális világ nyújtotta lehetőség, de soha nem pótolhatja az emberi kapcsolatok, az összetartozás és a szeretet szerepét. Nagy előrelépés és tökéletes eredmény lenne Magyarországon, ha a digitális világ elérhetősége minden állampolgár számára lehetővé válna.

Miskolc, 2020. december 6.                                  

Sipos Jánosné Marika
a miskolci Reumás Betegek Egyesülete vezetőségi tagja

A nemzetközi nyertes pályázat:

A nemzetközi zsűri a 2021-ben beküldött pályázatok közül az első díjat a dán Ms Stine Bjørk Brøndum Jefsen-nek ítélte oda. 

A második helyezett a szerb Ms Sunčica Đorđević lett, a harmadik helyet pedig a bolgár Ms Penka Velkova nyerte el.

A legjobb pályázatok angol nyelven elérhetők az EULAR | PARE stene prize webhelyen.

Az alábbiakban az első helyezett munkáját olvashatják.

2021 Stene Prize Winner

Korábbi nemzetközi nyertes magyar pályázat

A 2017-es Edgar Stene pályázaton Rozán Eszter esszéje 3. helyezést ért el

A hívatlan vendég

Egy napsütéses augusztusi reggelen felkeresett, és közölte, ettől a naptól kezdve velem fog élni. Akkor még nem tudtam, ki Ő, de így sem örültem az ötletnek. Békésen éldegéltem a férjemmel és a családommal, nem volt szükségem egy plusz betolakodóra. Ő azonban hajthatatlan maradt. Elkísért mindenhová, s bármennyire igyekeztem nem tudomásul venni a jelenlétét, egyre komolyabban éreztette velem, hogy ott van. 2004 nyarát írtuk, tombolt a kánikula. Augusztus 20-án a Balatonra utaztunk, hogy a hűs habokban találjunk menedékre a forróság elől. Amint kiszálltunk az autóból, mellém csapódott olyan erővel, hogy alig bírtam elindulni. A lábam nehézkesen mozgott, úgy éreztem, mintha apró kavicsokon járnék, holott a betonjárdán közlekedtünk. A rezgőnyárfák árnyékában aztán valamennyire elfelejtkeztem róla, de amikor fürödni indultam, újra figyelmeztetett, hohó, itt vagyok.

– Menj el – mondtam –, semmi szükségem nincs rád!

Ő csak vállat vont, és maradt. Úgy gondoltam, az a legjobb stratégia, ha úgy folytatom az életemet, mintha észre sem venném, talán akkor elkotródik. Azt hiszem, kitartásból példát vehetnénk róla, mert egy percre sem tágított mellőlem, sőt egyre nyomatékosabban biztosított felőle, hogy most már az életem részévé vált, és az is akar maradni örökre. Vannak építő kapcsolatok, melyektől az életünk pozitív irányban változik, kivirulunk, és élettől duzzadón vágunk a feladatainknak. Hát ez a kapcsolat nem ilyen volt. Már az első pillanattól kezdve elhatározta, hogy lerombol testileg és pszichikailag egyaránt. Több fronton kezdte a harcot, megnehezítette a mozgásomat, ahol tudott, fájdalmat okozott, eleinte csak a kisízületekben, aztán később egyre több helyen, majd a hangulatomat kezdte aláásni. Egy idő után rájöttem, ennek a fele sem tréfa, segítséget kell keresnem, hogy megszabadulhassak tőle. Mielőtt határozott lépésre szántam volna el magam, tettem még egy kísérletet.

– Elmész végre?

Csak rázta a fejét abban a biztos tudatban, hogy nincs hatalmam fölötte. Nem maradt más hátra, fel kellett keresnem a háziorvosomat. Oda is elkísért, de érdekes módon, amint beléptem a rendelőbe, elbújt, mint aki szégyelli magát. Nem is jött elő, amíg bent tartózkodtam. Szerencsére háziorvosomat nem olyan fából faragták, hogy holmi ócska kis trükköknek bedőljön. Mikor átvizsgált, Ő ugyan gyáván kussolt a hátam mögött, de orvosom vérvételre küldött, hogy bebizonyítsa, újdonsült társam valóban létezik. Akkor már derengeni kezdett, ki akarja velem leélni az életét, s bizony nem sok jót tudtam meg róla. Lételeme, hogy ártson annak, akivel együtt él, megbolygassa az immunrendszerét annyira, hogy sohase találjon magára. Ezért aztán jobban szerettem volna, ha én és a háziorvosom tévedünk, és mégsem Ő jelent meg nálam, csak valaki hasonló, aki kevésbé ártalmas. Izgatottan vártam a vérvizsgálat eredményét, ami egyértelműen kimutatta, hogy mégiscsak Ő az. Máig hallom kárörvendő nevetését a fülemben, hogy látod, én megmondtam. Orvosom nyugtatgatott, ne csüggedjek, ez még nem a vég, ma már nagyon jól lehet harcolni ellene, s ha végleg nem is lehet elküldeni, de pihenőpályára lehet tenni. Ekkor elszántam magam, felveszem a kesztyűt, mindent elkövetek, hogy erejét legyűrjem, aztán majd meglátjuk, hogy ki lesz a győztes.
Az első szakorvosnál megint elkezdte a kisded játékait, elbújt, színlelte, hogy minden rendben van. Sejtettem a stratégiáját, ha nem fedezik fel, akkor nincs is, tehát nem kell küzdeni ellene, így bátran tudja folytatni romboló munkáját a felszín alatt. Viszont volt már egy bizonyíték, igaz nem perdöntő, csupán egy faktor, ami kimutatja a jelenlétét, de ekkor még ez sem szökött az egekbe. Első szakorvosom be is dőlt neki. Elismerte ugyan, hogy újdonsült „barátom”meglátogatott, de úgy vélte, ez egy futó érdeklődés csupán, s ha elunja magát, akkor le fog lépni. A távozását persze elősegíthetjük néhány ártatlan gyógyszerrel meg kenőcsökkel, de semmi kétség, el fog menni – jelentette ki magabiztosan a szakorvos.

– Azt sem zárhatjuk ki – mondta –, hogy ez csak egy egyszeri látogatás volt, és soha többet nem jön el magához.

Szavait hallva megérintett a bizakodás szele, hinni kezdtem abban, hogy kínos együttélésünk nemsokára véget ér. Visszatértem hát hétköznapi teendőimhez, bizakodva végeztem a feladataimat, kenegettem, amit kellett, szedtem, amit előírtak, és vártam, hogy mikor mond már végre ágyőt. Ő azonban makacsul kitartott mellettem, a kúráimon csak mosolygott. Sőt, újabb támadásba lendült. Egyre nagyobb fájdalmat okozott, egyre több helyen. Már az éjszakáimat sem kímélte, nem hagyott békén, újabb és újabb kínzási módszereket talált ki. Reggel érezte magát igazán nyeregben, módszeresen lebénított, hogy ne tudjak felkelni az ágyból. Gyakran háromnegyed óra is eltelt, mire merev tagjaimat meg tudtam mozdítani. Második reumatológusom már komolyabban vette a dolgokat, tudta, a „barátom” nem egy szelíd látogató, aki csak néhány percre ugrott be hozzám, keményebb stratégiára van szükség. Újabb, perdöntőbb vérvizsgálatot rendelt el, és góckutatásba kezdtünk. Ekkor ismét hamis remény fogott el, hogy talán mégsem Ő az én betolakodóm, hanem valaki más. Gócként fellépő mandulám jó okot adott erre, türelmetlenül vártam a műtétet. Abban bíztam, hogy miután a mandulámat eltávolítják, Ő is elhagy. Az operáció után valóban megkönnyebbülés következett, de néhány nap után kiderült, csak alattomosan sunyított, hogy utána annál nagyobb erővel lecsaphasson. Ekkorra már jócskán bent jártunk a decemberben, közeledett a karácsony. Úgy gondolta, az ünnepekre meglep, olyan hevesen telepedett rám, hogy szinte már felállni sem tudtam. Amint begyógyult a torokseb, mi is stratégiát váltottunk, drasztikusabb „harci eszköz” után néztünk. Ha Ő így, akkor mi meg úgy. A fegyvert, amit bevetettünk, úgy hívják, hogy betegségmódosító. Ezt betolakodó társam általában nem szereti, megenyhül a jelenlététől. Valóban így lett, egy időre meghúzta magát, újra elkezdhettem régi elfoglaltságaimat. A győzelem tiszavirág életűnek mutatkozott, néhány hónap után társam újra elődugta a fejét, sokkal agresszívebben, mint előtte. Most már az egész testemet sanyargatta, annyira, hogy elkezdődött a deformálódás is. Egyre kilátástalanabbnak éreztem a jövőt.

Egyik nap reumatológusom egy szórólapot mutatott nekem. Lehetőségem lenne kipróbálni a biológiai terápiát gyógyszerkísérlet formájában. Ettől még a legmakacsabb látogatók is meg szoktak hátrálni. Van ugyan néhány kifejezetten makacs egyed, aki fogcsikorgatva ragaszkodik a partneréhez, de az esetek többségében be szokott válni. Egy percig sem haboztam, vendégem ekkorra már kibírhatatlanná vált. Már a bejárati ajtót sem tudtam kinyitni segítség nélkül, a fogmosás pedig valóságos kín volt. Alig vártam, hogy túl legyek az előkészítő procedúrákon. Aztán jött az első injekció. Meg kellett tanulnom, hogyan adjam be magamnak. Nem volt túl nehéz, annál inkább az oldat elkészítése, mivel nekem kellett elkészítenem, de ebbe is hamar belejöttem. Már az első adag után megkönnyebbülést éreztem. Egy órával az első injekció után elmúlt merevség. Látogatóm szűkölni kezdett. A javulás fokozatosan ment végbe, partnerem nehezen akart búcsút inteni, de nem volt más választása. A biológiai terápiát azóta is folytatom – most már saját jogon kapom az injekciókat –, és néhány próbálkozást leszámítva kínzóm ereje meggyöngült. Néha, ha éppen rosszabb napom van, erőtlen kísérletet tesz arra, hogy visszajöjjön, de hol van már a régi önmagához képest. Az idő nekem dolgozott, úgy gondolom, még éppen idejében jött a segítség, mielőtt komoly károsodás következett volna be. A rheumatoid arthritis eltakarodott, vagy legalábbis csendben meghúzódott a mélyben. Bízom benne, hogy soha többet nem tér vissza.